La epidermólisis bullosa es una enfermedad genética que no tiene cura, en la cual los pacientes tienen heridas de difícil cicatrización, causadas por cualquier roce o trauma, generando en las personas que la padecen dolor permanente, de igual forma en algunos casos la enfermedad puede llegar a ser mortal y la expectativa de vida establecida por la medicina para los pacientes es de 25-30 años aproximadamente.

Esta enfermedad es más reconocida por los nombres “piel de cristal” o “piel de mariposa”, es una enfermedad huérfana, que, según los registros dados por Debra Reino Unido, 1 de cada 17.000 personas en el mundo la padece. Juliana Castrillón, administradora de Debra Colombia, fundación enfocada en ayudar a personas con esta enfermedad, indicó “en Colombia se han reportado 104 casos más o menos a nivel nacional desde hace 10 años con base en los registros de la fundación, pero creemos que hay subregistros y posiblemente haya unos 300 a 350 casos en Colombia con piel de mariposa”.

A pesar de las generalidades que se han indicado medicamente sobre esta enfermedad, Miguel ha marcado una diferencia, pues a sus 48 años ha logrado salir adelante sin importarle el dolor, la discriminación y exclusión a la que se visto enfrentado durante toda su vida.

Quintero nació en Santander, “en una vereda muy lejos del pueblo”, y vivió allí los primeros diez años de su vida. Pese a las complicaciones que había tenido en su salud, ni él ni su familia, sabían que padecía de esta enfermedad, pues la cobertura médica y hospitalaria en Colombia no llegaba a muchas zonas rurales, incluyendo el lugar donde Miguel vivía, por lo cual no podía obtener un diagnóstico profesional.

La situación socioeconómica de la familia Quintero se ubicaba dentro del alto porcentaje de pobreza que existe en Colombia, por lo cual su madre no tenía ninguna posibilidad de darle los cuidados necesarios para llevar la enfermedad de la mejor forma posible. Según Castrillón el 80 % de los casos reportados en la fundación Debra, indican que los pacientes que padecen de esta enfermedad son de zonas rurales, de estratos de 0-2, un 18% estrato 3 y el 2% estrato 4 o 5.  

Pese a las condiciones en las que vivía, Miguel pudo obtener los cuidados necesarios gracias un familiar que lo trasladó a Bogotá. Para él la experiencia de haberse ido a vivir a la ciudad fue muy importante pues cambió la perspectiva y el panorama de su vida, allí empezó a vivir diferentes procesos que lo hacían enfrentarse a la sociedad desde distintos ámbitos. Las experiencias tanto positivas como negativas siempre estuvieron presentes, pues, por un lado, vivir en la capital del país le permitió acceder a los cuidados médicos necesarios, pero por otro lado tuvo y ha tenido que luchar para salir adelante dentro de una sociedad discriminatoria.

En Bogotá tuvo que experimentar la exclusión a la que se tienen que enfrentar la mayoría de las personas que padecen esta enfermedad, es casi parte de su cotidianidad, esa discriminación fue el causante de la interrupción del proceso educativo de Miguel, pues tomó la decisión de internarse en su casa durante 20 años hasta que volvió a encontrar razones para salir adelante.

No solo Quintero sino otros pacientes como Leidy Botton, Camila Arias y Santiago Vargas afirman que han sido víctimas de malas miradas, de comentarios de mal gusto y de actitudes mezquinas, en el colegio, en el trabajo y en la calle.

    Foto: Periódico El Progreso/ Manos de niño con piel de mariposa 

Sin embargo, Alicia Rodríguez, coordinadora de comunicaciones de la fundación, expresó que gracias a la divulgación y concientización social que han hecho sobre la enfermedad tanto en medios digitales, como en televisión, prensa y charlas en instituciones educativas, han podido generar cambios para que las personas acepten de forma respetuosa las diferencias de las personas que padecen la enfermedad.

De igual forma la difusión que se ha hecho, ha funcionado también para que el Ministro de Salud Juan Pablo Uribe Restrepo pusiera la mirada en la fundación. En el momento Restrepo se encuentra haciendo un trabajo en conjunto con Debra para desarrollar las formas más viables de implementación de métodos de apoyo a los pacientes con piel de mariposa desde el sistema de salud pública.

Según el Ministerio de Salud, se esta trabajando en la renovación y actualización de los registros estadísticos sobre personas con enfermedades huérfanas en Colombia, dentro de esas la epidermólisis, para implementar en las entidades de salud públicas atención y herramientas de apoyo a personas que carecen de los recursos económicos para acceder a los tratamientos necesarios.