Imagínese que usted va al dentista y este, sin querer, le hace una pequeña herida que no se cura con el pasar de los días. Es difícil que usted imagine que esa herida lo va a llevar a descubrir una enfermedad en su cuerpo que pondrá en peligro a su familia.

Este es el caso de Maria Helena Garay, una bogotana que vivía en Bucaramanga y fue diagnosticada con insuficiencia renal a sus 52 años. Un trastorno distante de su familia hasta ese entonces, que consiste en el daño transitorio o permanente de los riñones, encargados de eliminar, mediante la orina, los desechos y el agua de la sangre.

En el año 1987, esta patología no era muy común, por eso, su esposo, Pedro Téllez, la llevó a Medellín y a Bogotá a que la examinaran los mejores especialistas. Después de varias biopsias, le dijeron que su enfermedad se dio por una intoxicación y que no se debió a una falla genética, lo que daba una voz de aliento en medio del sufrimiento, porque, hasta ese momento, sus cuatro hijas estaban fuera de peligro.

Maria Fernanda es su segunda hija y recuerda perfectamente la fecha en que su mamá empezó la diálisis, el 9 de enero de 1993. Este es un procedimiento que tiene por objeto eliminar sustancias nocivas de la sangre cuando el riñón no puede hacerlo. “Durante los 20 años en los que mi mamá estuvo en este tratamiento fue una mujer fuerte, independiente y en ningún momento estuvo débil ni decaída”, recuerda su hija.

Sin embargo, en el año 1995, Maria Helena recibió un golpe muy doloroso: a Maria Fernanda le habían diagnosticado su misma enfermedad. Su hija se estaba realizando exámenes para ser su donante y, así, poder garantizarle a su mamá una mejor calidad de vida, pero los médicos detectaron que uno de sus riñones ya no estaba funcionando bien.

No fue la única, sus otras dos hijas también padecieron esta aflicción. Margarita, su tercera hija, fue diagnosticada en el 2012 y Ángela, la mayor, en el 2015. Cada una de ellas vivió su batalla de forma diferente, todas dolorosas y desgastantes. Maria Fernanda las recuerda todas, cada una fue una noticia devastadora, pero, aunque vivieran en ciudades y países distintos, ella siempre estuvo al lado de sus hermanas.

“A mí hicieron una biopsia para ver si era genético o no y el resultado decía ‘tóxico’, entonces, hasta ese momento, mi mamá y yo la padecíamos por razones distintas a un defecto genético. Pero, después, a Margarita, antes de que entrara a diálisis, le hicieron otra biopsia y el resultado fue ‘incierto’. Dijeron que era un caso raro porque no encajaba con la teoría. También mandamos muestras a Canadá, en donde vive Ángela, para que las examinaran y el médico dijo que todavía no habían descubierto el genoma”, recuerda Maria Fernanda.

Las donantes

Maria Helena Garay estuvo en lista de espera por un donante durante algunos años, pero al final no quiso ser trasplantada. Para esto daba varias razones, la primera era que sentía "asco" de tener un órgano de otra persona y, segundo, porque sabía que muchas personas lo necesitaban tal vez con mayor urgencia. Sobre todo, porque tenía en cuenta que habían personas más jóvenes y sentía que ellos merecían más esa oportunidad. A pesar de esto, nunca tuvo otra enfermedad relacionada con la insuficiencia renal, es más, ella se sintió bien yendo a diálisis hasta el día de su muerte.

Contrario a su mamá, sus tres hijas corrieron con otra suerte y decidieron aprovecharla. A Maria Fernanda, su prima Adriana, con la que se crió desde muy pequeña, le donó uno de sus riñones y fue transplantada a los tres meses de entrar a hemodiálisis. Esto fue hace diez años.

“Luego fue el turno de Margarita, mi hermana menor, quien estuvo durante un año en diálisis peritoneal, un procedimiento menos agresivo que la hemodiálisis y que se hace en el hogar”, dice Maria Fernanda. ​La hemodiálisis se hace a través de una máquina que limpia la sangre, este procedimiento es realizado en hospitales, mientras que la diálisis peritoneal retira el desecho y el líquido excedente a través de los vasos sanguíneos que cubren las paredes del abdomen y se hace manualmente desde la casa.

“Yo creo que eso fue lo que terminó de matar a mi mamá”, afirma Maria Fernanda, luego de contar que unos meses antes de que su mamá falleciera, diagnosticaron a ‘Marga’, como llama a su hermana. Maria Fernanda dice que lo más difícil con Margarita fue su indisciplina, pues no se realizaba las diálisis cuando le tocaba, pueden ser muy desgastantes. “Margarita se quejaba mucho por el frío y eso que ella vive en Bucaramanga”. Margarita estuvo en la lista de espera, a la expectativa de un donante, por un largo tiempo, hasta que el 14 de noviembre del año 2014 le llegó la oportunidad.

Por último, fue Ángela, la mayor de las cuatro hijas de Maria Helena. Ella vive en Canadá y su proceso fue más largo. Estuvo casi dos años esperando a un donante que fuera compatible y, finalmente, en el año 2017, fue posible realizar el transplante mediante una ‘triangulación’. Este procedimiento no es legal en Colombia y consiste en que el paciente consigue a un posible donante que sea compatible con una tercera persona, que a su vez consigue a alguien que pueda donarle al primer paciente.

En el caso de Ángela fue otra prima quien aceptó participar como donante en esa cadena de trasplantes. Sin embargo, por la distancia, Maria Fernanda sufrió mucho al no poder estar ahí para su hermana, pero luego consiguió la plata en dos oportunidades y pudo viajar a acompañarla. En ambos casos, Maria Fernanda estuvo presente acompañando a sus hermanas después del trasplante, sobre todo durante los primeros días, ya que, según ella, son los más dolorosos y difíciles.

La historia no termina acá. En esta familia hay ocho personas que han padecido esta afección o han sido donantes.

Es verdad que la insuficiencia renal, en sí, no es una enfermedad mortal, y que, según Maria Fernanda, se puede vivir con ella. Aún así, ella guarda la esperanza de que su caso no sea genético para evitar ver que su hermana menor, Alejandra, y sus hijos pasen por lo mismo que han pasado ella, sus hermanas y su mamá.