La mujer de los huesos de cristal

Sábado, 26 Mayo 2012 08:53
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Claudia Marcela Ramírez tiene 31 años pero parece de siete. Su cuerpo pequeño, con extremidades casi como las de un bebe, reflejan aquella fragilidad que le diagnosticaron al nacer: osteogénesis imperfecta, mejor conocida como la enfermedad de los huesos de cristal, que según se estima, la padecen mundialmente una o dos personas de cada diez mil nacimientos.

Claudia Ramírez||| Claudia Ramírez||| Foto: Andrés Felipe Reza|||
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Claudia Marcela Ramírez tiene 31 años pero parece de siete. Su cuerpo pequeño, con extremidades casi como las de un bebe, reflejan aquella fragilidad que le diagnosticaron al nacer: osteogénesis imperfecta, mejor conocida como la enfermedad de los huesos de cristal, que según se estima, la padecen mundialmente una o dos personas de cada diez mil nacimientos.

Ella fue uno de esos casos aislados, y aún así, sonríe ante los transeúntes que hacen una pausa en su apresurado camino para oírla cantar y regalarle una moneda. “Soy cantante desde los dos años, mi refugio es la música”. Porque lo que le falta en contextura lo tiene en carisma –así suene frase de cajón–. Y es que verla sonreír es reflexionar sobre una vida que para cualquiera sería un llanto eterno.

Claudia Marcela no sólo padece de una enfermedad incurable que limita mucha de las actividades de una persona normal, sino que lastimosamente, su madre falleció de cáncer hace un año y cuatro meses, quedando sola con una tía que está en el nivel máximo en su diagnóstico de esquizofrenia múltiple, su abuela tiene trastornos afectivos bipolar, y por si fuera poco, su padre intentó abusar de ella en más de una ocasión.

Para Héctor López, enfermero asignado por la Teletón para su cuidado diario, y el que Claudia considera como su ‘manager’, éste es el caso más complicado que ha atendido en todos sus años al servicio de enfermos con problemas de discapacidad. “Lo de Claudia es complicado no sólo por su enfermedad, pues cualquier movimiento puede generarle graves lesiones, sino por el conflicto familiar que a diario está vigente”.

Normalmente, Claudia suele ubicarse sobre la carrera séptima entre la calle 12 y 13 con su amplificador, un ipod, una grabadora, cientos de cd’s y el micrófono que una vez le causó una fractura en un dedo de la mano por el simple hecho de agarrarlo fuerte. En una silla de ruedas, con las piernas plenamente flácidas y curvas, Claudia entona las canciones de Marbelle y la fallecida Selena con una facilidad pasmosa.

“Sí en mí no encontraste felicidad, tal vez alguien más te la dará… Como la flor, con tanto amor, que me diste tú, se marchitó…”, canta Claudia, que por primera vez se escucha melancólica.

Y es que a Claudia, no sólo la han rodeado los problemas de salud y las dificultades familiares, también fue el blanco de una desilusión amorosa que la dejó sin nada, fracturada, y en un hotel del barrio Santa Fe. “Un día Claudia se perdió durante tres días de la casa, y resulta que se había ido con el novio gay que tenía, luego apareció en un hotel de Santa Fe botada, le robó (el hombre) los amplificadores, la plata, y lo más grave, apareció con dos fracturas, en un brazo y una pierna”, afirma López.

Actualmente, Claudia tiene que rebuscarse el diario vivir a fuerza de voz y con un esfuerzo inigualable, pues para llegar desde su casa en el barrio Los Helechos al lugar de trabajo sobre la carrera séptima se demora aproximadamente hora y media, viéndose en la obligación de hacer dos trasbordos en Transmilenio.

Por ahora, la única ayuda que Claudia recibe es por parte de la Teletón con el servicio de Héctor como acompañante permanente, y la droga que se inyecta cada año como tratamiento para la enfermedad. Sin embargo, es posible que no la vuelva a recibir porque según el seguimiento de la Teletón, Claudia no ha hecho buen uso de las ayudas. “Lo que pasa es que a ella le quitaron la silla eléctrica que le había dado la Fundación porque  la dañó, realmente es por la falta de colaboración psicomotriz de los familiares”, concluye Héctor López.

Claudia estudió hasta quinto de primaria, pero se considera una artista integral. A parte de la música con la que sobrevive y dice haberle heredado a su papá músico –por no decir otra cosa–, le gusta el mundo de la televisión y se considera una diseñadora de modas empírica, cosa que también dice haber aprendido de su madre. Su sueño es el de sacar el primer disco, el que en más de una ocasión le han prometido pero que nunca se ha hecho realidad. Así mismo, se ve terminando sus días en frente de su propia disquera.

Claudia no suelta el micrófono a pesar de las lesiones con las que ha tenido que lidiar toda su vida, y es que los médicos la consideran la mujer de los huesos de cristal, pero la medicina también se equivoca, ella es la mujer con huesos de hierro.