Rosibel González, caraqueña de 34 años, se considera una mujer con “los tacones bien puestos”, bonita, y una excelente madre, y le preocupa más la inflación de su país, que su propia enfermedad. Santander Brito, estudiante de Arquitectura con 22 años de edad, ha superado -con la ayuda de Dios- los daños emocionales que le causaron los compañeritos del colegio al llamarlo dálmata o alienígena. Avelino Roca, padre de dos hijas, vive tranquilo en La Guajira con su esposa y utiliza camisetas manga larga siempre. Ellos tienen Vitíligo; la enfermedad que se ve pero no se siente.

Esta enfermedad es una de las representaciones de la hipopigmentación melánica –poca presencia de melanina- en la piel de cara, dorso de manos, axila, ingle, ombligo, genitales, rodilla y codo. Alrededor del 25% de quienes la padecen tienen un trastorno autoinmunitario (afección que ocurre cuando el sistema inmunitario equivocadamente ataca y destruye tejido corporal sano). La piel protege el cuerpo contra el calor, la luz, la infección y las lesiones. Los melanocitos se encuentran en la epidermis y contienen un pigmento llamado Melanina, que da el color a la piel. Esta sustancia también se encuentra en el pelo, en el epitelio pigmentado que rodea la retina, la médula espinal y en otras zonas del cuerpo. El Vitíligo afecta a millones de personas en todo el mundo con cifras mundiales aproximadas entre 0.5 - 2% de la población. Según la Organización Mundial de la Salud, esta enfermedad, que se cree afecta a una de cada 100 personas en el mundo, provoca que la piel -y en ocasiones el cabello- pierdan su pigmentación y se vuelvan blancas. De acuerdo con el DANE, en Colombia, 8.945 personas padecen de alteraciones en la piel, entre ellas el Vitíligo.

Una profunda mirada verde bajo cejas pobladas y 190 centímetros de altura. A los cinco años, Santander David Brito Salas, se cayó de su triciclo y después de un golpe en la rodilla derecha, empezó la primera mancha. Tiene hoy 22 años y de su enfermedad no importan las manchas físicas, sino las emocionales. Hoy, es un hombre de 89 kilogramos de alegría, sentido del humor y una fe admirable.

Después del accidente, le apareció una mancha blanca, luego otra y luego otra. Al igual que en Santander, en los pacientes con Vitíligo, la piel se decolora por donde se le antoje, y todo se va oscureciendo en la vida. Viene temor y auto-rechazo a quienes a temprana edad se dan cuenta de que la padecen. Es una enfermedad que no produce dolor, no causa sensación alguna, no se siente. Pero sus víctimas sufren todo por dentro, la angustia de no aceptar su piel como un ente autónomo que se auto devora y pierde color.

En busca del remedio

Los especialistas en alteraciones de la piel generalmente recetan una combinación de tratamientos para optimizar los resultados. Todos buscan la repigmentación, es decir, que la piel se vuelva a colorear. Ahora bien, la medicina es insuficiente ante todo el daño que esa enfermedad puede causarle al paciente en su interior. «La medicina no me quita el dolor de sentirme mirado, observado y diferente», asegura Edilbert Montaño de La Dorada, Caldas. Llegan a un punto en el que se cansan, quieren aceptar la enfermedad y enfrentar lo que venga.

Varios institutos de medicina en distintos países decidieron crear centros especializados en tratamientos para el Vitíligo. Cuba, país bandera en este tipo de centros, es hoy el país que realiza la mayor cantidad de estudios y análisis de la enfermedad. En 1985, fue necesario crear el primer servicio internacional de atención a pacientes de Vitíligo en la Clínica Central "Cira García" de La Habana, bajo la responsabilidad del propio Doctor Carlos Miyares Cao. Era tal la afluencia de pacientes de países cercanos a Cuba -México, Venezuela, Colombia, etc.- que permitió el primer sistema de turismo de salud.

De un modo u otro, todos se cansan. Rosibel –más conocida como Robsi-, cuenta sobre sus intentos fallidos de mejoría con distintos tratamientos médicos. «Confieso haber sido muy rebelde ante el cumplimiento de tratamientos; incluso asistí a médicos privados, seguí usando fórmulas –desde naturales hechas en casa por curanderos, hierbeteros, hasta medicadas-. En el 2005 viajé a la República de Cuba para adquirir la Melagenina Plus, pero tampoco tuvo efecto». Cuenta también que su frustración aumentó cuando -como comunicadora- no pudo trabajar en televisión, debido al fuerte contraste entre la piel de su cara y la de su cuello. Hoy redacta en la prensa y transmite por Radio Nacional de Venezuela.

Apenas se casaron, Avelino Roca y su esposa Laura Martínez, también se cansaron de soluciones fallidas. Viajaron a la isla de Cuba exclusivamente buscando remedios para la piel de Avelino, pero al final decidieron parar con la incesante búsqueda de remedios por el globo entero. Le causaba más estrés el tener que estar pendiente de echarse medicamentos malolientes y que le producían sueño. Los medicamentos implicaban que Avelino se tomara su preciada hora del almuerzo en familia para salir al patio de la casa y bajo el fuerte sol guajiro de mediodía, echarse una crema que, tal y como lo describe su hija menor Laura Patricia, «olía mil veces peor que un zorrillo».

A los nueve años, después de haber sufrido mucho por los comportamientos crueles de sus compañeros de colegio, Santander David Brito Salas, perdió tercer grado. Las heridas emocionales fueron más fuertes que sus increíbles aptitudes estudiantiles. Era un excelente estudiante de matemáticas, pero no logró solucionar los problemas con sus compañeros de curso. Lo llamaban alienígena o dálmata. Cansado de medicamentos ineficaces y de burlas dolorosas, decidió parar todos los tratamientos para su piel, y con el apoyo de su familia y de la mano de Dios, logró sobreponer los obstáculos psicológicos de su enfermedad. «Mi mamá me decía que no importaba si me veían como un patito feo, porque algún día ese patito feo se iba a convertir en un ganso hermoso» cuenta David –como le dicen de cariño sus familiares-.

Con todos los tratamientos hay efectos secundarios, y eso complica la mejoría en la salud de los pacientes de esta enfermedad. El doctor Pedro Gómez, especialista en el campo de la psiquiatría, comenta que algunos tratamientos pueden causar somnolencia, sensación de fatiga y desespero debido al olor penetrante de los componentes de los medicamentos. Ejemplo de ello, es que cualquier cosa que provoque un aumento en los melanocitos también conduce a un mayor riesgo de melanoma, la forma más letal de cáncer de piel.

Efectos psicológicos

Ahora bien, lo más lamentable de los intentos de la medicina por repigmentar la piel es que sólo se enfocan en el aspecto visible de la enfermedad. El tratamiento terapéutico es una parte fundamental de los pacientes con esta enfermedad en la piel. El 80% de ellos debe recibir obligatoriamente un acompañamiento psicológico para tratar todas las heridas emocionales que acarrea la enfermedad. «Uno de los abordajes más oportunos para esta enfermedad es la relación médico-paciente que se debe crear para desarrollar un nivel de confianza tanto en el paciente con el médico, como en el paciente frente a la enfermedad; y así tener una mejor convivencia» afirma Ricardo Hossman, estudiante de medicina de la Universidad del Norte en Barranquilla.

Si bien no hay malestar físico con la enfermedad, sí hay un intenso dolor interior debido al rechazo de los que están alrededor, las miradas constantes de extraños que se sorprenden por ver a pieles manchadas, y debido a la dificultad para aceptar la enfermedad frente a un espejo. «El tratamiento psicológico», enfatiza Paula Andrea Sarmiento, psicóloga de la Universidad Javeriana, «es básico para la auto-aceptación del individuo y para borrar miedos, inseguridades, baja autoestima, y frustraciones».

«El vitíligo es una enfermedad sumamente visible que puede afectar mucho psicológica y emocionalmente» dice Nina Goad, de la Asociación Británica de Dermatólogos. Los pacientes con esta enfermedad presentan un desafío psicológico para los doctores, pues ellos sufren y sus emociones se ven aplastadas debido a una enfermedad que se ve, pero no se siente. La despigmentación no produce ningún dolor, no molesta, no pica, no arde, no fastidia, pero sí incomoda. «Yo ya no me acordaba de mi enfermedad, se me olvidaba; sólo la recordaba al mirarme en el espejo o al ver una fotografía mía», comenta Santander -el futuro arquitecto-.
 
«La enfermedad pasa a ser parte de uno, uno vive con ella y es parte del la identidad de uno», dice Edilbert Montaño. Y es que pasa a ser tan natural para quien la tiene, como para sus seres queridos. Johana Roca, hija mayor de Avelino, asegura que a ella se le olvida la enfermedad de su papá, y también olvida que no es natural para los otros. Ella sabe que es trascendental la actitud de indiferencia de su papá y de su familia en general, pues así «siento que la gente se acostumbra rápido», cuenta. Lo único que hoy la trae de nuevo a percibir las manchas blanquecinas en la piel de su padre es la obsesión por preguntar, saber y verificar que el negro-como le dice de cariño su esposa- se esté cuidando del sol.

Es imposible predecir su desarrollo y qué tanto porcentaje de la piel perderá melanina. No es una infección, pero sobre todo, no puede contagiarse. Hoy, para quienes lo padecen, hablar del vitíligo es tener que controlar sus angustias y emociones, debido a que el estrés provoca el aumento de las manchas blanquecinas en la piel.

Sin embargo, sí es posible ayudar a quienes tienen esta enfermedad. Rosibel, periodista y madre de dos hijos, tuvo la idea de crear el grupo en Facebook "Amigos con Vitíligo" debido a los testimonios que recogía en la calle, y al efecto en quienes lo padecen y sus complejos. Ella, desde su computador en Caracas, da consejería a pacientes con Vitíligo alrededor del mundo para sobrellevar los traumas psicológicos de la enfermedad. Santander, toca el saxofón y pertenece al grupo de alabanza de una iglesia cristiana y se deleita en su carrera de Arquitectura. Avelino le ha enseñado a sus hijas que la verdadera identidad es lo que uno lleva por dentro, no cómo uno se ve por fuera. Definitivamente, el Vitíligo los conecta a todos; pues saben que si sufren por dentro, no importa, es posible enfrentar lo que consigo trae la enfermedad.