Este año, bajo el lema “Estar Unidos”, la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA), busca impulsar espacios en el que expertos en el tema y pacientes tengan la oportunidad de interactuar y compartir experiencias, que les permita ampliar sus conocimientos frente a esta patología. 

La psoriasis es una enfermedad autoinmune, de carácter crónico, que suele aparecer a lo largo de toda la vida de los pacientes, en la que una reacción provocada por la mezcla de factores genéticos, emocionales y ambientales. Produce una aceleración en el ciclo regenerativo celular de la piel, en muy poco tiempo, lo que conlleva a la acumulación de células muertas, formándose así, placas que causan comezón y, a veces, dolor.

No obstante, más que las secuelas físicas que aparecen en la piel, es una enfermedad que impacta de manera directa la salud psicológica de los pacientes y su calidad de vida. Por lo cual, es una afección que necesita un abordaje multidimensional y compromiso por parte de las entidades de salud.

En el más reciente informe presentado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre dermatología, se define claramente que la psoriasis es “una enfermedad crónica, no transmisible, dolorosa e incapacitante, para la que no existe cura y que tiene un impacto negativo en la calidad de vida de los pacientes”. Con esta definición la OMS, trae a colación la importancia de combatir la estigmatización y el rechazo que existe, sobre los pacientes que sufren esta patología, así como la necesidad de crear mecanismos que aborden los vacíos en el sistema de salud, para su diagnóstico y posterior tratamiento.

Según las cifras de la OMS, cerca de 125 millones de personas alrededor del mundo padecen este trastorno de la piel, y más del 98% de las personas estudiadas registró tener problemas emocionales; el 84% manifestó tener dificultades en el ámbito social y familiar; y el 68% expresó sentir discriminación en su vida laboral.

Aunque en la actualidad son varios los avances y estudios médicos que han permitido que la calidad de vida de las personas con psoriasis mejore, muchos pacientes manifiestan no sentirse satisfechos con los tratamientos que les ofrecen los diferentes planes de salud, pues manifiestan que en muchos casos no tienen la confianza necesaria para hablar con los médicos sobre los diferentes aspectos que se están viendo afectados por padecer la enfermedad, y temen ser rechazados por la sociedad.

Este es el caso de María Camila Castillo, una estudiante universitaria de sociología, quien, desde muy temprana edad, fue diagnosticada con psoriasis. “Desde los ocho años me vi enfrentada a ver cómo mi piel se llenaba da manchas rojas, parecía un dálmata. Me daba pena usar camisetas de manga corta o ir a la piscina con mis amigos, notaba que cuando las personas me veían las lesiones que tenía en las manos, creían que sufría de lepra, y me hacían gestos de asco y desagrado.

“Me daba pena hasta ir al médico porque notaba sus expresiones de lástima, al no entender realmente qué me sucedía. Por muchos años decidí sufrir esta enfermedad en silencio. Pero con el tiempo entendí que es una condición natural, que lastimosamente vivimos en una sociedad donde la falta de información es el pan de cada día, y que mejorando mis hábitos de vida puedo vivir como cualquier otra persona, además, mi testimonio puede ser de ayuda para muchas personas” comenta María Camila, luego de llevar más tres años con la enfermedad controlada.

Detección de la enfermedad, signos de alarma

La dermatóloga María Ramírez, especialista en esta enfermedad señaló que los síntomas para detectar esta enfermedad pueden variar según el caso, pero que lo más frecuentes son:

• Presentar manchas rojas en la piel, con descamación
• Piel seca y agrietada
• Picazón, ardor y dolor en las lesiones
• Dolor Articular

La mayoría de los tipos de psoriasis son brotes que pueden durar semanas, meses o años, pero con el adecuado tratamiento podrían ir disminuyen o incluso entran en remisión total, por lo cual recomienda:

• Llevar una alimentación balanceada, reducir el consumo de embutidos y aumentar la ingesta de frutas y verduras.
• No utilizar productos que puedan ser agresivos o irritantes para la piel o el cuero cabelludo.
• Realizar actividad física diariamente.
• Reducir los niveles de estrés.
• Mantener la piel hidratada.
• Tomar precauciones ante la exposición solar, utilizar un adecuado protector solar.

Rutas de apoyo y acompañamiento

Fundapso, es una organización sin fines de lucro, avalada y apoyada por la Asociación Colombiana de Dermatología y Cirugía Dermatológica (Asocolderma) y el Grupo Colombiano de Psoriasis e Inmunodermatología (Colpsor), que busca brindar apoyo psicológico, ocupacional y social a las personas que padecen psoriasis, gracias a que cuentan con un equipo altamente calificado, conformado por pacientes, profesionales y especialistas dedicados al estudio de esta enfermedad, en diferentes ciudades del país. Su fundador Guillermo Gutiérrez habló con Plaza Capital y explicó en qué consiste su labor, y la importancia de tener un diagnóstico y tratamiento acertado, pero, sobre todo, recalcó que el éxito de un buen tratamiento radica en tener conciencia del autocuidado.

“Nuestra organización brinda un espacio libre de juicios y estigmas, donde los pacientes tienen la oportunidad de hablar sin tabúes sobre los cambios tanto físico como emocionales que sufren por esta patología”, explica.

Esta fundación realiza campañas educativas por todo el país basándose en cuatro pilares fundamentales:

1. Crear conciencia y sensibilización social: es importante concientizar a las personas el impacto tan fuerte que tiene para la vida, tanto de las personas que padecen la enfermedad, como para su entorno. Hoy en día son muchos los pacientes que viven en silencio esta enfermedad.
2. Difusión de la información por todos los canales comunicacionales: la mayoría de personas desconocen la existencia de esta enfermedad, por lo cual es necesario, informar y romper toda clase de mitos que trae consigo la desinformación. También es importante poder brindarles a los pacientes información clara y precisa de lo que les está ocurriendo y cuál es la mejor manera de sobrellavarlo
3. Buscar mejoras para el acceso de los diferentes tratamientos: su función es guiar a los diferentes pacientes, independientemente de su condición socioeconómica, para que puedan acceder a los tratamientos que las EPS ofrecen y mostrarles la variedad de ofertas que existen para tener un tratamiento acorde a sus necesidades.
4. Ser la voz de la comunidad de pacientes con psoriasis: buscan ser la voz de aquellas personas que necesitan expresar sus padecimientos y necesidades ante la sociedad, para que todos sean capaces de escucharlos.  

Las personas que deseen ponerse en contacto con la fundación Fundapso pueden contactarlos por medio de las siguientes líneas de atención:

• Correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
• Teléfono: 335 89 50 - 401 49 87
• Móvil: 311 377 78 44 - 320 757 85 40
• Página web: fundapso.org