En la fila por la vida: crónica de quienes esperan por un trasplante de órgano

Martes, 12 Marzo 2024 09:02
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En Colombia alrededor de 3953 personas esperan un trasplante de órgano, de los cuales, el 91% necesita un riñón. En el día mundial del trasplante, se escuchan las voces de las personas que conocen la esperanza y la angustia que trae consigo la palabra: espera.

 

Durante el 2023, el 20 % de los pacientes fallecieron esperando un trasplante en Colombia.||| Durante el 2023, el 20 % de los pacientes fallecieron esperando un trasplante en Colombia.||| Pexels|||
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Andrés apareció por las escaleras con la amplia sonrisa que lo caracteriza. Después de tomarse un americano y hablar un buen rato concluyó “para mí es como la navidad. Cuando somos niños tenemos la expectativa de un regalo que traerá mucha alegría e incluso te cambiará la vida. En navidad sabes que el regalo llega el 24 de diciembre, el problema acá es que el tiempo para el regalo no está definido. No sabes si va a ser en diciembre, enero, febrero, marzo, abril, mayo o junio. Así definiría lo que es esperar un trasplante de órgano”, afirmó.

Era el año 2015 y Andrés entró a la clínica caminando, le presentó los papeles con los exámenes de sangre a la jefe de enfermería y ella, con angustia, llamó al médico de urgencias. Ahí supo que algo grave estaba pasando. Le hicieron más exámenes médicos y estos confirmaron que el nivel de creatinina, el compuesto químico de los desechos del cuerpo, estaba en su punto más alto. “Usted tiene los riñones fregados, tiene que entrar a diálisis ya”, le dijo el nefrólogo que lo atendió. Después de su primera sesión de diálisis, proceso que dura alrededor de cuatro horas mientras toda la sangre de la persona es sacada, limpiada y puesta de vuelta en el cuerpo, Andrés pudo comer y dormir bien por primera vez en tres meses. Al otro día, el nefrólogo lo visitó, “esto va a ser un tema muy complejo de ahora en adelante, prepárese para lo que viene”, le comentó. 

En ese momento, el médico le dijo que la vasculitis, enfermedad autoinmune que presenta, le dañó los riñones en cuestión de tres meses. Al no funcionar sus riñones, su cuerpo se quedaba con todos los desechos: se estaba contaminando.

Andrés recordó que unos días después de descubrir su insuficiencia renal crónica, los médicos le presentaron dos alternativas para seguir viviendo: debía someterse a diálisis el resto de su vida u optar por un trasplante de órgano. Le tomó cuatro años tomar la decisión de entrar en la lista de espera de donación de órganos “duré mucho tiempo haciendo el duelo y decidiendo: está bien yo quiero un trasplante”, afirma. En marzo de este año cumple cinco años en lista de espera, siendo una de las 3.953 personas que, para el 2023, esperan un trasplante de órgano en Colombia, según el Instituto Nacional de Salud (INS). De los cuales, el 91 % de ellos aguardan por un riñón.

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Hay dos caminos para buscar un trasplante: un familiar que sea compatible o un donante cadavérico. Según la ley 1805 del 2016, todo aquel que fallece en Colombia debe donar sus órganos a menos de que hayan indicado en vida lo contrario. Pese a esto, en el 2023, el 20 % de los pacientes fallecieron esperando un trasplante en Colombia.

 

Con la falla renal vinieron muchos cambios a su vida. Andrés modificó su dieta para que el proceso de diálisis fuera más fácil, debe destinar cuatro horas al día, día de por medio, para realizarse su tratamiento y viajar se volvió una tarea tediosa. “Uno no puede hacer viajes de improvisto, si vas a la playa, por ejemplo, tienes que buscar una unidad renal en Santa Marta o a donde vayas”, afirma. Sin embargo, esto es algo que no vive solo, su familia también lo enfrenta porque “es algo que les cambia la vida a todos”.

A los seis meses de iniciar diálisis, fue papá primerizo y, tanto para él como para su esposa, fue difícil enfrentar todos los cambios que vinieron a su vida. “Uno le coge como una rabia tenaz a la vida, uno piensa ¿yo qué voy a hacer? Toca lidiar con la crisis uno mismo y tratar de mantener un hogar funcional”, recuerda.

Uno tiene dos caminos para buscar un trasplante: un familiar que sea compatible o un donante cadavérico. Según la ley 1805 del 2016, todo aquel que fallece en Colombia debe donar sus órganos a menos de que hayan indicado en vida lo contrario. Pese a esto, en el 2023, el 20 % de los pacientes fallecieron esperando un trasplante en Colombia.

Primero, Andrés y su familia optaron por buscar a alguien compatible, su madre, fue la primera en ofrecerse, pero después de múltiples exámenes, los médicos le dijeron que, al tener preexistencia de problemas renales, no podía donarle el órgano a su hijo. Aunque su esposa se ofreció a ser su donante, Andrés se niega a recibir un riñón de ella. “¿Y los dos en cirugía llega a pasar algo qué? Los dos somos papás, si a mí me pasa algo bueno, pero que a los dos nos pueda pasar algo, eso no”, afirma él.

Por eso, después de varios exámenes médicos y psicológicos, que son los filtros que debe pasar, entró a la lista de espera. Espera. Esa palabra que a pocos nos gusta escuchar y que Andrés escogió.  Lleva cinco años esperando.  No lo han llamado ninguna vez. Al principio, aprendió a vivir con la ansiedad de que en cualquier momento las cosas podían cambiar. “Incluso hoy en día cuando me llama un número desconocido digo ¿será? Pero he aprendido que el tiempo de Dios es perfecto, aunque si hay momentos de angustia, esperanza y tristeza porque un trasplante me cambiaría la vida”, dice Andrés con algo de impotencia en la voz. “Esto es un juego entre la esperanza y la angustia”.

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Cuando le sacaron el riñón, entró Yenny de inmediato y le pusieron el nuevo órgano sobre sus riñones naturales ya que, al contrario de lo que la gente piensa, no le sacan estos. “Podríamos decir que mi hermana tiene tres riñones”, bromea Eliana.

Yenny y Eliana Salazar también conocen lo que es entrar en este juego. Yenny tenía 19 años, era de mañana y caminaba hacia su trabajo cuando sintió un fuerte dolor de cabeza. En cuestión de segundos, se desmayó y terminó en la sala de urgencias donde le dijeron que su tensión estaba muy elevada. Inició exámenes de inmediato. Nada. No encontraban nada raro en ella hasta que, su cuñada, bacterióloga de la Universidad Javeriana, decidió hacerle unos exámenes en las instalaciones de la universidad. Le dijeron que tenía lupus eritematoso sistemático una enfermedad autoinmune que, con el tiempo, le provocó hematomas en todo el cuerpo, un dolor crónico en las articulaciones y un daño paulatino en los riñones.

Comenzó con un daño del 20% manejado con medicamentos y, cinco años después, la insuficiencia renal fue total por lo que estuvo en diálisis un año y medio más hasta que optó por un trasplante de órgano. Dudosa, comentó en su casa la posibilidad de que alguien de su familia, entre sus dos hermanas y sus padres, le donara su riñón. “Negra, yo le voy a donar el riñón”, le comentó en ese momento su hermana Eliana. Después de varios exámenes, la compatibilidad fue confirmada. Yenny recuerda que tenía miedo de que algo pudiera pasarle a su hermana, pero ella insistió.

Eliana todavía recuerda lo que era ver a su hermana postrada en cama por la enfermedad. “Tenía unas crisis muy fuertes donde creíamos que, de pronto, no podría salir de la situación”, cuenta ella. En el momento en el que decidió donarle su riñón a Yenny, su hijo cumplía dos años y, el que en ese momento era su esposo, se opuso de forma contundente a la decisión “yo no estoy de acuerdo, tu hijo está muy pequeño, te necesitamos”, le decía él, “¿cómo se le ocurre hacer eso? ¿Y si le pasa algo?”, le decían sus conocidos. “Yo tenía mucha fe y me aferré a Dios le dije ´si esta es la posibilidad de que mi hermana rehaga su vida yo lo hago´”, asegura con firmeza aún hoy, 22 años después.

Eliana recuerda que las citaron un lunes del 2002 en la clínica Marly de Bogotá, sus padres estaban angustiados de ver a sus dos hijas entrar a una cirugía de alto riesgo. Mientras esperaba que la pasaran, Eliana se limaba las uñas, hablaba y reía con su hermana. La donante entró primero, recuerda estar acostada y ver la luz del quirófano 5...4...3...2...1 se durmió. Cuando le sacaron el riñón, entró Yenny de inmediato y le pusieron el nuevo órgano sobre sus riñones naturales ya que, al contrario de lo que la gente piensa, no le sacan estos. “Podríamos decir que mi hermana tiene tres riñones”, bromea Eliana.

Debían esperar mínimo 72 horas para que el cuerpo de Yenny no rechazara el nuevo riñón. Solo le tomó 24 y empezó a funcionar correctamente. Su agradecimiento hacia su hermana es infinito. “Mi hermana me abrazaba llorando y me decía “gracias Tita (como le dice de cariño), gracias”, afirma Eliana.

Después de eso la vida de Yenny cambió por completo. Tras pasar sus días entre su cama, por la debilidad de la enfermedad, y la clínica, para someterse a diálisis cuatro horas casi tres veces por semana, retomó sus labores cotidianas. El dolor, las náuseas, la debilidad y la inapetencia que le causaba el tratamiento se fueron. Incluso, aunque el médico le dijo que no podría dar a luz, pudo tener a quien hoy en día es su adoración: su hijo. “Mi hermana hizo esto desde el amor y toda la vida le voy a estar agradecida por lo que hizo por mí, porque me salvó. Me devolvió la vida y yo pude dar vida gracias a ella”, recuerda con cariño.

“Esta es la satisfacción más grande que he podido tener, después de mi hijo. Le pude dar vida a mi hermana y lo volvería a hacer”, afirma Eliana. En 2020, Yenny recibió la noticia de que el riñón que le donó su hermana había cumplido su vida útil, ya no servía. Tuvo que volver a diálisis y entrar en lista de espera para un trasplante de órgano. Su otra hermana, la menor, se hizo exámenes hace poco para ver si podía donarle su riñón, pero resultó que no es compatible con ella. “Si yo pudiera donarle mi otro riñón, lo haría sin pensarlo dos veces, pero esta vez no es posible”, dice con tristeza Eliana.

Yenny lleva cuatro años en lista de espera y, aunque asegura que se ha adaptado a su nueva vida, también confiesa que el cambio, después de una vida normal y activa, ha sido duro. “Es una noticia que uno nunca quisiera volver a escuchar, pero la fe me mantiene en pie”, asegura. Hoy en día se realiza una diálisis diaria en su casa y dura casi 12 horas a la semana conectada a una máquina.  Aún tiene la esperanza de que la llamen y le digan que hay un riñón esperando por ella.

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En 2023 se realizaron 1066 trasplantes en todo el país, aunque esto significa un aumento del 21 por ciento con respecto al 2022, es una reducida oferta frente a la gran demanda de órganos en Colombia. Una sola persona que fallece y dona sus órganos puede salvar a más de 55 personas entre trasplantes de órganos y tejidos.

De la misma manera, Andrés asegura que en los últimos años ha sentido el desgaste físico que le ha traído la diálisis. “Los tratamientos tienen eso, te dan vida, pero también tienen un costo”, asegura.

Es interesante como el tiempo, algo tan común para cualquier persona termina siendo un recurso valioso, un anhelo o un sueño para una persona que no tiene la posibilidad de decidir sobre él. Para Andrés pensar en el futuro es complejo, ya que asegura que es un hombre que vive en el presente. “Mi sueño es tener la libertad de escoger qué hacer con mi tiempo. Ser libre para disfrutar el tiempo que me quita la diálisis, tener más fuerza y energía para compartir con mi hijo. Esa es la meta que tengo con un trasplante”, responde con certeza.

Para Yenny sus sueños también van ligados al tiempo. “Mi meta a futuro es que Dios me permita tener ese trasplante para estar más años con mi familia, quisiera estar más años con mi hijo que, aunque solo tiene 17 años, sueño con disfrutar de mis nietos. Por eso le pido a Dios la oportunidad de tener más tiempo”.

En 2023 se realizaron 1066 trasplantes en todo el país, aunque esto significa un aumento del 21 por ciento con respecto al 2022, es una reducida oferta frente a la gran demanda de órganos en Colombia. Andrés, Yenny y Eliana hacen un llamado a la concientización sobre este tema en el país que, según Andrés, todos ven lejanos hasta que toca la puerta de sus casas. “Yo les diría a las personas que, por favor, no se lleven esos órganos sanos a una tumba”, comenta Yenny. Una sola persona que fallece y dona sus órganos puede salvar a más de 55 personas entre trasplantes de órganos y tejidos.