Ingrid Mosquera hizo una pausa en su relato y poco a poco sus ojos claros se llenaron de lágrimas mientras su voz se entrecortaba. Fue diagnosticada con endometriosis a los 18 años, después de luchar contra los fuertes síntomas, la enfermedad estaba controlada. Ahora a sus 41 años, volvió a experimentar sangrados y dolores intensos, ginecólogos que llevaban su caso le dijeron que la endometriosis había vuelto. “Esto me afecta mucho porque es volver a ver cómo se degrada la vida de una persona. Me hace pensar qué va a pasar conmigo”, dijo mientras las lágrimas caían por sus mejillas.
Según la Organización Mundial de la Salud, en su último reporte sobre la endometriosis, esta enfermedad afecta aproximadamente a 190 millones de mujeres y niñas en edad reproductiva en todo el mundo. En Colombia, no existen cifras oficiales, pero organizaciones como la Asociación Colombiana de Endometriosis e Infertilidad estima que hay alrededor de 3 millones de mujeres diagnosticadas en el país y cerca de un millón con síntomas, pero sin diagnóstico.
Esta es una condición que se puede tratar, más no eliminar por completo del cuerpo, pues el tejido endometrial se regenera fuera del útero, incluso después de tratamientos médicos y cirugías. Aunque cada vez más mujeres son diagnosticadas con endometriosis, todavía existe desconocimiento sobre el impacto que tiene esta enfermedad en la salud mental. Además del dolor físico, muchas pacientes ven deteriorada su autoestima, su vida sexual y reproductiva, así como su desarrollo social y laboral, lo cual agudiza las consecuencias emocionales de esta condición.
Salud mental
“Entré llorando como a tres citas médicas porque pensaba que me iban a encontrar algo distinto en cada ocasión”, cuenta Luna Torres, estudiante universitaria con endometriosis. La ansiedad y depresión que ya le habían sido diagnosticadas, se intensificaron con la enfermedad. Su rutina se llenó de consultas, ecografías, malas noticias y medicamentos costosos que debía pagar de su bolsillo.
Otro caso es el de Victoria Vallejo, tiene 52 años y fue diagnosticada con endometriosis a los 22, vivió un episodio depresivo provocado por la desesperanza que le generaban los exámenes y diagnósticos: “Qué triste saber que por más que tome lo que sea, nada me la va a quitar”, asegura. Las mujeres que padecen esta enfermedad deben lidiar con ella para toda la vida y, aunque a algunas se les da un diagnóstico a edad temprana, son más las mujeres a las que se lo detectan después de los 25 años, lo que implica años de dolor y la normalización de este.
La dificultad para diagnosticar esta enfermedad se debe a que, con frecuencia, sus síntomas se confunden con lo que muchos médicos y pacientes consideran una ‘menstruación fuerte’. Esto hace que las mujeres normalicen el dolor, la indisposición anímica y mental que les genera. María Ceneida Rodríguez tiene 47 años y fue diagnosticada con la enfermedad a los 26. Ella recuerda que, aunque siempre tuvo cólicos fuertes y hemorragias intensas, le tocaba salir a trabajar con el dolor.
Sobre esta normalización del dolor menstrual, Adriana Robles, ginecóloga y obstetra especialista en endometriosis e integrante del primer Centro Especializado en el Manejo Integral de la Endometriosis en Colombia (Endomed) es enfática al señalar que: “Lo primero que hay que recalcar es que la menstruación no debería doler nunca".
En el caso de Luna, ella convive con la endometriosis desde los diez años y durante mucho tiempo nadie le dio un diagnóstico claro. “Yo siempre tuve menstruaciones muy dolorosas, fue un proceso bien tortuoso. Era de esas niñas que iba al colegio y los tres primeros días estaba incapacitada en la enfermería y no se podía mover”, recuerda. Durante su adolescencia le decían que era normal, que solo debía acostumbrarse a vivir con ello.
La vida social y el autoestima
Vivir con endometriosis va más allá de tener que afrontar los constantes dolores crónicos en el cuerpo. La enfermedad puede llegar a condicionar la forma en la que las mujeres se alimentan, se relacionan y participan en espacios sociales y laborales.
Algunas mujeres deben lidiar con problemas de salud que agravan sus síntomas. Luna tiene una condición médica gastrointestinal que le inflama el colon, la doctora la llamó una “enfermedad hermana” de la endometriosis. A causa de esto, tuvo que eliminar de su dieta el gluten, los lácteos y el azúcar. Ha sido un cambio que ha afectado su salud mental ya que, era una persona que disfrutaba mucho de la comida con sus amigos, ahora debe pensar cuidadosamente qué platos elige e incluso dejar de ir a los lugares en los que compartía con ellos.
A las dificultades médicas se suman los efectos de los tratamientos, que en ocasiones generan cambios físicos indeseados. En el caso de Victoria su terapia incluyó hormonas masculinas y femeninas. “Me salió más vello facial en la barbilla y el bigote, entonces me tocaba quitármelos a cada momento”, cuenta con rabia. Ella asegura que este ha sido el peor tratamiento al que se ha sometido, pues no solo la afectó físicamente, sino también en su autoestima, al generarle inseguridad frente a su apariencia.
Pero no solo los tratamientos afectan su vida diaria, los propios síntomas de la enfermedad también limitan las actividades cotidianas. Por ejemplo, las hemorragias intensas que sufren, muchas veces, llegan a manchar su ropa en el trabajo o en las reuniones sociales. Esto las expone a situaciones de vergüenza e incomodidad con ellas mismas. “Yo estaba en un congreso en Cartagena con ropa blanca y me manché. Fue terrible, me tocó contarle a mi jefe, que es hombre y, aunque entiende, fue incómodo para mí. Me devolví al hotel a cambiarme, yo solo me preguntaba ¿por qué me pasa esto a mí?”, cuenta Ingrid con molestia.
Situaciones similares ha enfrentado Victoria, quien describe lo molesto que es vivir un episodio de sangrado abundante en un espacio público, afirma que aunque use tampones, toallas o doble ropa interior nada es suficiente: “Me ha tocado quedarme horas en un baño público esperando a que alguien me lleve ropa porque es como si hubiera volteado un pocillo de sangre en el baño y en mi ropa”.
Afectaciones a la salud sexual y reproductiva
Las mujeres con endometriosis también ven afectada su vida sexual y su propio placer, ya que en muchos casos las relaciones sexuales implican un dolor intenso. En el caso de Ingrid, su vida sexual y la de su pareja se han visto limitadas. “La vida sexual se frustra mucho porque hay posiciones que no podemos hacer porque me duele. Nos toca buscar alternativas, pero igual nos vemos afectados”, cuenta.
Lo mismo le ocurre a Victoria, a quien le resulta difícil tener relaciones íntimas con penetración porque le generan sangrados, lo ha afectado su relación con el placer propio. “Ha sido incómodo porque me da pena que, en cualquier relación sexual, si tengo algo de penetración, sangro. Entonces la calidad de vida es una mierda”, asegura con rabia en la voz.
Otro aspecto que se ve afectado por esta condición es la posibilidad de ser madres. "Los mismos focos de endometriosis producen sustancias que debilitan el espermatozoide y, además, hacen que los órganos se adhieran entre sí, lo que dificulta el encuentro entre el óvulo y el espermatozoide y, por ende, quedar en embarazo”, explica la ginecóloga Robles.
Lo primero que le dijeron a Maria Ceneida cuando le diagnosticaron endometriosis fue que sería imposible que tuviera hijos. En ese momento ella se quebró, porque deseaba ser madre: “Yo solo salí de esa cita y lloré y lloré. Para mí fue un desconsuelo terrible”, recuerda. Explica que no solo fue la noticia sino la forma desesperanzadora en la que le dijeron: “si usted alguna vez queda embarazada es como ganarse la lotería”.
Precisamente, cuando María Ceneida quedó en embarazo, su esposo gritó esa misma frase en la clínica, tras recibir el resultado positivo de la prueba de sangre. Al principio, los médicos no le creían, incluso hicieron una junta médica para revisar su caso. Sin explicación clara, su hijo nació nueve meses después. No obstante, María Ceneida todavía recuerda el dolor que sintió los meses en los que pensó que nunca podría ser madre.
Para Ingrid el ser mamá era un anhelo, pero cuando le dijeron que no podría, lo aceptó, aunque su familia no pensó igual. La instaban a tratar de quedar embarazada lo antes posible y, cuando le mencionó a su madre que, en caso de no poder tener hijos biológicos adoptaría, recibió una respuesta cortante: “no es lo mismo”, le dijo.
Tiempo después, Ingrid logró quedar embarazada. Sin embargo, todavía recuerda la presión de sus parientes, decepcionados porque no podría cumplir su ‘rol social’ de ser madre. Esa carga agravó la tristeza que sentía y que se sumaba al dolor físico que vivía.
En el país cada vez se habla más de la endometriosis como una afectación común entre muchas mujeres. En 2023 se aprobó la ley 2338, la cual establece un marco legal integral para el manejo de esta enfermedad. Promueve el reconocimiento oficial de endometriosis como una enfermedad crónica, así como una política pública de abordaje que incluye la atención primaria, el acceso a la información de las pacientes y la incapacidad médica por dolores menstruales. Sin embargo, esta legislación aún no contempla las implicaciones a la salud mental de las mujeres que padecen esta condición, como el sufrimiento emocional y psicológico provocado por el dolor persistente.
Un ejemplo de eso es el caso de Dayan Melissa Gaona de 25 años, quien a finales de agosto realizó un video que pronto se volvió tendencia, en el que expresó su voluntad de acceder al procedimiento de eutanasia debido a que sufre de endometriosis severa desde hace 15 años. La joven manifestó que ya no puede vivir con ese constante dolor abdominal, al orinar e incluso al alimentarse, moverse y respirar. Además, la enfermedad desencadenó en una infección bacteriana que pasó de los intestinos a la sangre. Este caso nos demuestra el sufrimiento al que se pueden llegar a enfrentar las mujeres que tienen endometriosis.
Aún hay mucho desconocimiento sobre la condición entre la población. “Uno solo se pregunta qué es cuando se lo diagnostican a uno o a alguien cercano, de resto no se tiene ni idea”, asegura Maria Ceneida.
Este desconocimiento también se refleja en el sistema de salud, donde persisten las dificultades para diagnosticar la enfermedad y no hay investigaciones suficientes sobre su tratamiento. “Uno se siente sola por parte del sistema de salud, pues no hacen investigación porque somos mujeres y no somos hombres, si fuéramos hombres entonces sí habría más investigación”, asegura Ingrid.